Водни спортове

Млади плувци с хемофилия се състезаваха под мотото "Равни на старта, равни в живота"

28 септември 2014 | 15:47
Млади плувци с хемофилия се състезаваха под мотото "Равни на старта, равни в живота"
  • копирано
  • 0
Първото Национално състезание по плуване за деца с хемофилия се проведе под патронажа на Таня Богомилова и със съдействието на Сдружение „Българска асоциация по хемофилия“.

В началото на учебната 2014-2015 г. Бакстър България, със съдействието на Сдружение “Българска асоциация по хемофилия“, организира първото Национално състезание за деца с рядкото генетично заболяване хемофилия. На старта на надпреварата се изправиха общо 7 състезатели на възраст между 8 и 18 години, от София, Благоевград, Кюстендил, Каварна.

На първо място в категорията на 9-10 годишните с време 30,03’’ се класира Виктор Гърбешков от София (дистанция 25 м), а при по-големите (13-15 години) – Илиян Стоименов с време 1,02 минути на дистанция от 50 м. Амбицията на организаторите е състезанието да се превърне в традиционна ежегодна инициатива, която да събира на старта все повече млади спортисти.



Макар да имат свидетелства за инвалидност от ТЕЛК, децата имат шанса да водят максимално пълноценен и активен начин на живот благодарение на рекомбинантна терапия, която се прилага индивидуално спрямо персоналните нужди на пациента. И въпреки че според здравната статистика те са класифицирани като инвалиди, младите плувци се впуснаха със самочувствие в оспорвана спортна надпревара, в която съдийството бе поверено на съдиите от Българската федерация по плувни спортове, а коментарът – на Методи Манченко, главен редактор на редакция „Спорт“ на БНТ. В качеството си на председател на Българската федерация по плувни спортове и единствен български олимпийски медалист по плуване Таня Богомилова изрази своята безрезервна подкрепа за инициативата и връчи купите и медалите на участниците.

Плувният турнир „Равни на старта, равни в живота“ е част от дългосрочната кампания на Бакстър „Свят без кръвоизливи“, чиято цел е да установи съвременни индивидуализирани стандарти в лечението и профилактиката на хемофилията.  
В България страдащите от вродени коагулопатии/хемофилия са близо 700 души, от които около 100 са на възраст до 18 г.  Новата за България профилактична терапия с употреба на  рекомбинантни кръвни продукти се прилага само при около 40 деца (6% от пациентите).



Наред с поддържащото лечение активният начин на живот е ключов елемент от профилактиката на страдащите от хемофилия, за да бъдат избегнати усложненията и да бъде ограничен рискът от ранна инвалидизация на пациентите. Плуването е един от най-подходящите спортове за пациентите с хемофилия, тъй като е свързан с минимален риск от травми и кръвоизливи.

Хемофилията е рядко генетично заболяване, свързано с проблеми в кръвосъсирването, зарастването на раните и риск от ранна инвалидизация. Болестта е основно генетична, свързана е с дефект в Х-хромозомата, поради което жените са нейни носители, а боледуват мъжете. Генетичният дефект се изразява в липса на  специфични белтъци (наречени фактори на кръвосъсирването), които участват в процесите на естествено спиране на кръвотечението при външно или вътрешно нараняване. Дълги години родените с хемофилия не са доживявали дори до юношеска възраст. Противно на масовите представи, болните не са загивали основно от външни травми, а поради кървене в мозъка или вътрешните органи. И до днес в държавите, в които лечението не е на високо равнище, хемофилиците са застрашени от тежки деформации на коленните стави, защото дори ходенето предизвиква хронични кръвоизливи в тях, които инвалидизират напълно потърпевшите.

Хемофилията е част от по-голямата група на редките заболявания. Но това, че заболяването е сравнително рядко срещано, не може да бъде причина за неговото пренебрегване. Именно в областта на редките заболявания усилията за подобряване на стандартите на лечение могат да имат бърз и забележим резултат, не само от гледна точка на състоянието на пациентите, но и като намаляване на тежестта върху социалната система, вследствие на преодоляване на риска от трайна инвалидизация. В групата на редките болести хемофилията има особен статут, тъй като е свързана с кръвта и кръвните продукти, които са държавен приоритет, т.е. не само на НЗОК, но и на Министерството на здравеопазването и на Министерски съвет, поради което изисква комплексен подход, а не само финансиране. Сред дългосрочните цели са изграждане на нова организация за управление и лечение на хемофилията съобразно Европейските консенснусни документи, достъпът на все по-голяма група пациенти до профилактиране, както и  разширяване на кръга на пациентите, които се лекуват чрез индивидуализиран подход.



В България все още лечението на хемофилията не е получило вниманието, което заслужава. В страната ни не са въведени елементарни стандарти на лечение, които да осигурят нормален и пълноценен живот на пациентите. В случая става въпрос не толкова за инвестиране на средства, колкото на усилия за реорганизация на лечението и по-добро администриране на пациентите, допълнителна квалификация на медицинския персонал, достъп до съвременни методи за лечение и като резултат – индивидуален подход в зависимост от нуждите и начина на живот на всеки пациент. Сега на дневен ред е извоюването не само на лечение спрямо  европейските норми и критерии, но и на по-облекчени административни процедури, по отношение на които хората с хемофилия да получават препаратите си по линия на НЗОК.

  • копирано
  • 0
SPORTAL.BG
Спортни новини
Прочетена 247

Коментирай



Няма коментари.



							
						
„Червено знаме“ – гробница за погубени мечти ... 16 януари 2018
7 август 1985 г. eвропейското първенство по плуване в София. Комплекс „Червено знаме“ – спортното бижу на столицата и гордостта на социалистическа България. Най-модерното и най-голямото съоръжение за ...
Ангел Кодинов: Целта ми е класиране на ... 08 септември 2019
Ангел Кодинов, един спортист със светло бъдеще, гостува в предаването „Код Спорт“ по ТВ+. Той е роден в Пловдив, подобно на единствения ни спортист, завоювал два златни медала на едни и същи олимпийски ...

Левски | ЦСКА | Лудогорец | Първа лига | Втора лига | Национални отбори по футбол | Купа на България | Англия | Испания | Италия | Германия | Франция | Русия | Шампионска лига | Лига Европа | Мачове на живо | Волейбол | Тенис | Формула 1 | Баскетбол

Съдържанието на този уеб сайт и технологиите, използвани в него, са под закрила на Закона за авторското право и сродните му права. Всички статии, репортажи, интервюта и други текстови, графични и видео материали, публикувани в сайта, са собственост на Агенция Спортал, освен ако изрично е посочено друго. Допуска се публикуване на текстови материали само след писмено съгласие на Агенция Спортал, посочване на източника и добавяне на линк към www.sportal.bg. Използването на графични и видео материали, публикувани в сайта, е строго забранено. Нарушителите ще бъдат санкционирани с цялата строгост на закона.

Този уебсайт е собственост на Sportal Media Group

Sportal.bg is part of the Sportal Media Group network
ЕВРО2016 | Мобилни телефони | Бизнес новини | Лайфстайл | Woman.bg | Men Only | Новини | Shopping.bg Мобилен Портал

Вашите лични данни

Ние събираме и обработваме Вашите лични данни.

За осигуряване на правата ви по GDPR, молим за Вашето съгласие.

Ще използваме данните за осигуряване на по-доброто Ви преживяване на нашите сайтове.

Ако натиснете бутона Приемам всички, ще дадете съгласието си на нас и на всички трети страни, описани детайлно в Политиката за поверителност и Политиката за бисквитките.

Защо е необходимо моето съгласие?

НАСТРОЙКИ ЗА ПОВЕРИТЕЛНОСТ

  • Нормално функциониране на сайтовете
    Не е зададено

    Тези данни са стриктно необходими за нормалната работа на сайтовете и мобилните ни апликации. Чрез тях можем да удостоверим самоличността Ви като логнат потребители, да Ви покажем по-добре съдържанието, да заредим сайта по-бързо, да защитаваме сайтовете и Вас от посегателства.

    Такива данни например са данните от сесията Ви – информация дали сте логнат, кеширано съдържание и други.

    Тук попадат и данните, свързани с идентифицирането Ви във връзка с регистрация за използване на наша услуга.

  • За изпълнение на нашите услуги
    Не е зададено

    Някои от услугите ни, като електронната търговия, изискват да споделите с нас лични данни. Използваме ги за да можем да изпълним договора си с Вас, за продажба и доставка на предлаганите от нас стоки.

    Други предлагани от нас услуги са възможностите да добавяте новина, коментари, снимки или видеа. Използваме личните Ви данни, която ни дава възможност да Ви идентифицираме и при необходимост – да модерираме добавеното от Вас съдържание.

  • За измерване
    Не е зададено

    Събираме информация за Вашето използване на съдържанието и я комбинираме с предишно събрана, за да измерим, разберем и отчетем Вашето използване на услугите ни.

    Тази цел не включва персонализиране и профилиране.

  • За подбор, доставка и отчитане на реклами
    Не е зададено

    Събираме информация и я комбинираме с предишно налична, за да подберем и Ви доставим релевантна реклама и за да можем да измерим доставката и ефективността й. Това може да включва предварително събрана информация за Вашите предишни интереси към подбрани реклами, обработка на данни за поведението Ви, когато рекламата Ви е била показана, колко често Ви се показват дадени реклами, къде и кога са Ви били показани, дали сте предприели действие свързано с рекламата, включително клик на рекламата и направена покупка.

    Тази цел не включва персонализиране и профилиране.

  • За подбор, доставка и отчитане на съдържание
    Не е зададено

    Събираме информация и я комбинираме с предишно събрана, за да подберем и Ви доставим релевантно съдържание и да измерим доставката и ефективността му. Това може да включва предварително събрана информация за Вашите интереси към съдържанието, обработка на данни за показаното Ви съдържание, колко често или за колко време е било показано, дали сте предприели действие, свързано със съдържанието, включително клик на съдържанието.

    Тази цел не включва персонализиране и профилиране.

  • За персонализация и профилиране
    Не е зададено

    Събираме и обработваме информация за използването на услугите ни за последващо сервиране на персонализирана реклама и/или съдържание в друг контекст, напр. други сайтове и мобилни апликации, след време.

    Типично, съдържанието и поведението Ви на сайта/мобилната апликации се използва за създаване на заключения за Вашите интереси, чрез които се управлява бъдещият избор на сервирани реклами и/или съдържание.

  • По възложение и за проекти на трети страни
    Не е зададено

    При конкретни проекти по възложение на трети страни събираме Ваши лични данни, които им споделяме за осъществяване целите на проектите им. Детайлна информация за целите може да намерите в Общите условия на всеки конкретен проект, който ще Ви бъдат предоставени за получаване на Вашето съгласие.

    Понякога използваме личните ви данни, за да Ви информираме за игри и промоционални оферти на Спортал и/или на трети страни – Партньори на Спортал.

    За изпълнение на тази цел, събираме Ваши лични данни, за да Ви информираме за наши или на трети страни, наши партньори, инициативи, промоции, игри, оферти и други.

    За всички описани по-горе цели можем да използваме инструменти на трети страни.

  • За Директен маркетинг
    Не е зададено

    За да Ви изпращаме винаги актуална и полезна информация за нашите инициативи, събираме данни като адрес на електронна поща или друг начин за контакт с Вас – Viber, Skype, Messenger профил или такъв в друга комуникационна платформа.